Dignificar la muerte: bioética, duelo y memoria en tiempos de COVID–19

Hablamos con la Doctora Asunción Álvarez del Río, Profesora e Investigadora de la Facultad de Medicina de la UNAM y miembro del Colegio de Bioética sobre los cuidados para una muerte digna, la Guía bioética, y el duelo ante la ausencia de rituales
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“Ante una situación inusual como es una emergencia nacional, las decisiones como normalmente se toman, cambian” resume la Doctora María Asunción Álvarez del Río como preludio para abordar una de las principales inquietudes del gran público respecto a los efectos de la pandemia en México: los criterios de asignación de recursos escasos, como ventiladores mecánicos o máquinas de oxigenación.

Una situación extraordinaria

 

La pandemia no sólo ha puesto a prueba los conceptos que definen nuestras vidas. También nos ha obligado a repensar el trabajo, la convivencia y el cuidado desde la colectividad, todo en un mundo hiperindividualizado.

De la misma forma que el aislamiento social es una medida de cuidado personal efectiva por sus efectos comunitarios, la situación de emergencia modifica la lógica de la atención médica: la práctica médica cotidiana (cuyo objetivo es prevenir, tratar o curar las enfermedades o padecimientos de un paciente concreto) pasa a segundo término ante la práctica de salud pública (enfocada en que la salud de la población sea la mejor posible de acuerdo a la cantidad de recursos disponibles).

La práctica de salud pública enfrenta un dilema esencial: por un lado, ofrece un conjunto de recursos escasos e indivisibles –especialmente ventiladores mecánicos y camas de terapia intensiva– a una demanda creciente que rebasa la capacidad hospitalaria.

“Estamos acostumbrados a pensar desde la situación privilegiada de cada quién la atención médica: estoy enfermo, voy con el doctor, me ofrecen tratamientos y decido qué quiero. Esto se hace todo el tiempo, pero en una situación de pandemia, ya no estamos en un modelo de atención individual, sino en un modelo de atención a la comunidad y se evalúa cuál es la manera más justa de usar los recursos escasos de la comunidad. Cuesta mucho trabajo entender esto si nunca pensamos en la muerte, si de repente nos asustamos por lo que está pasando, pero ya lo vimos en otros países, es necesario tomar decisiones”.

El terreno de la bioética

 

Entonces, ¿cómo se decide quién recibirá un recurso ante una situación de escasez en la que dos o más pacientes los necesitan? “Tenemos que decidir de alguna manera. Uno puede decir que (se debe elegir) el que llegó primero, a lo mejor el que vive más cerca, el que va a pagar más, el que conoce al director, o el que es mi amigo, pero no podemos discriminar de ninguna manera, sino seguir un criterio justo e igual para todos”.

Este terreno de decisiones corresponde a la bioética, cuyo campo de acción es resumido en un sentido práctico por la Dra. Álvarez del Río como una disciplina enfocada en orientar sobre la manera adecuada de actuar ante situaciones complicadas, específicamente las relacionadas con la salud.

“Lo que nos dicta la bioética sobre cuál es la manera más justa de actuar y de utilizar recursos escasos es que ya no nos podemos guiar por los principios normales de beneficencia (el médico dicta el procedimiento) y el respeto a la autonomía (el paciente acepta o rechaza); por encima de estos está el principio de justicia social que reconoce que no hay recursos para todos”.

Para los efectos de la pandemia en México, la Guía Bioética para asignación de recursos limitados de medicina crítica en situación de emergencia es el manual publicado por el Consejo de Salubridad General que entra en operación una vez que la capacidad de cuidados críticos de un hospital está rebasada ante la demanda de pacientes que los requieren.

La Guía parte del principio de que “las y los pacientes que tienen mayor probabilidad de sobrevivir con la ayuda de la medicina crítica son priorizados sobre los pacientes que tienen menor probabilidad de sobrevivir”. El mecanismo de triaje consiste en determinar esta probabilidad a partir de dos pasos:

1. Calcular el puntaje inicial de priorización de cada paciente, de acuerdo con una escala que nos indique la probabilidad de supervivencia tanto para pacientes con Covid-19 como para pacientes sin Covid19 y

2.Reevaluar de manera periódica el puntaje de triaje de pacientes que están utilizando recursos de medicina crítica.

La Dra. Álvarez del Río, cuya participación fue elemental para el desarrollo de la Guía, explica los pormenores del documento con especial énfasis en la participación de CONAPRED (Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación) esencial para identificar y eliminar sesgos discriminatorios, además del mecanismo de triaje, que descarga la responsabilidad en un equipo conformado por dos responsables y un administrador de la unidad hospitalaria, y no en el médico en turno.

“Nunca queremos pensar en la muerte y la pandemia nos la pone de frente”

 

A mediados de marzo, una versión preliminar de la Guía apareció en el sitio oficial del Consejo de Salubridad General y fue recibida con críticas de todo tipo, tanto por medios como por la opinión pública. El Dr. José Ignacio Santos Preciado, Secretario del Consejo explicó que se trataba de un documento vivo en proceso de elaboración.

Al respecto, Álvarez del Río valora la retroalimentación de CONAPRED y otras instancias para establecer los lineamientos de asignación de recursos escasos y al mismo tiempo, comprende la actitud del público a partir del miedo:

“Se entiende que las personas se hayan desconcertado: por un lado, la pandemia nos está poniendo de frente con la realidad de que somos frágiles, que nos podemos enfermar, que nos podemos morir, porque aunque el coronavirus sólo se complica en un porcentaje bajo, quienes se complican están en riesgo de morir… creo que hay una parte de la reacción que tiene que ver con miedo, nunca queremos pensar en la muerte y esto de repente nos la pone de frente”.

Procurar la muerte digna en tiempos de pandemia

 

La muerte digna es un concepto que engloba el conjunto de prácticas médicas enfocadas en ofrecer el mejor final de la vida posible, sin sufrimiento –o con el menor posible–, siempre tomando en cuenta los valores de la persona en cuestión.

Álvarez del Río dimensiona en su justa medida los cuidados paliativos aún en medio de la pandemia. “Es tan importante como otras formas de atención”, replica mientras enumera las formas en que “abona mucho para aliviar en lo posible el sufrimiento, atender las necesidades psicológicas y espirituales para una muerte digna”.

Con decenas de publicaciones sobre eutanasia y muerte asistida en su haber y un especial interés en estos conceptos en la práctica médica, Álvarez refiere una vez más a la Guía:

“A las personas a las que de acuerdo a los criterios establecidos por la valoración médica no está justificado que se les de tratamiento intensivo, está indicado que deben seguir recibiendo atención, una dirigida a aliviar los síntomas que puedan tener, por ejemplo el de disnea, que puede ser muy angustioso”.

El apartado de la Guía que la Dra. refiere establece que en el caso de los pacientes que no califican para recibir cuidados críticos, “se buscará que tengan el mejor final de vida posible, de preferencia atendidos por personal de cuidados paliativos”, considerando “sumamente importante aliviar los síntomas de pacientes que requieren ventilación y no la reciben”.

Pero el alivio de los síntomas es apenas una dimensión de la muerte digna. Siempre que sea posible y el paciente reúna las condiciones para recibirlo, el soporte psicológico debe estar disponible, más aún cuando la faceta más dramática del coronavirus separa a la persona enferma de sus familiares una vez que ingresan al hospital y la incertidumbre de no volver a verse nunca más se hace patente.

“Por otro lado, la Guía indica que el paciente reciba apoyo psicológico y que se busque la manera de que pueda tener una despedida con sus familiares aprovechando los recursos que nos da la tecnología para que esa persona no se vaya sin escuchar palabras familiares, sin poder decirlas, a través de una tableta o un teléfono”, recuerda Álvarez del Río, con especial interés en que “se reconozca la importancia que tiene. No es lo mismo que recibir un abrazo, pero no se debe descuidar la importancia humana al morir, un acto humano antes que un acto médico”.

El duelo ante la imposibilidad de los rituales

 

Las personas que fallecen por complicaciones relacionadas al coronavirus enfrentan un desenlace insólito. La evidencia científica demuestra que sus restos son un foco de infección y como tal, la velación del cuerpo y los servicios funerarios deben evitarse siempre que sea posible.

“Los rituales están limitados, pero así como para la despedida hay que buscar otros recursos, también para los rituales. Tratar de que la persona más cercana o las más cercanas no estén solas, que se puedan acompañar sino físicamente, nuevamente mediante la tecnología”, considera la Dra. Álvarez del Río.

El contacto físico entre familiares y el cuerpo está ampliamente desaconsejado, lo mismo que abrir el ataúd o practicar cualquier actividad de tanatopraxia o tanatoestética. Los lineamientos de manejo general y masivo de cadáveres por COVID–19 aconsejan la disposición final de forma inmediata, un acto que si bien se apega a los protocolos de manejo y disposición para evitar contagios, puede dificultar el proceso de duelo que atraviesa la familia.

Ante estas limitantes, la miembro del Colegio de Bioética considera que encontrar alternativas de acompañamiento es crucial para llevarlo de la mejor manera: “Hay que dar la posibilidad y aconsejar a las personas a que las puedan expresar sus emociones, a que no traten de reprimirlas, que lo hagan acompañadas”.

“Otra parte del duelo es poder honrar a la persona fallecida. Encontrar las distintas maneras en que esto se pueda realizar: recolectando recuerdos, recolectando fotos y ponerlas y compartirlas, tener un lugar donde se pueda recordar a la persona fallecida, no es que todo el tiempo se tenga que estar haciendo esto, pero es necesario darle un lugar, un espacio y un tiempo para honrar”.

Aunque tirar de la imaginación para sobrellevar el duelo parece impensable tras una pérdida, se trata del recurso más valioso que las familias de víctimas de coronavirus poseen para honrar y evocar a través de la memoria a los suyos.

“En distintos lugares del mundo se han hecho estrategias, actos colectivos, porque han sido muchas personas que están en la misma situación. Uno se puede acompañar mediante actos colectivos con otra persona, sitios que consisten en hacer un memorial de las personas fallecidas… lo interesante de esto es sentirse acompañado, quizá por gente que uno no conoce, pero que sabe que está compartiendo la misma experiencia y pasó por lo mismo”.

Entre todas las cosas a colectivizar durante esta pandemia, compartir el dolor y la pérdida posee una función terapéutica, de reconocimiento y empatía para quienes vieron cómo el virus cambió su vida en un tris, aquellos que experimentan la ausencia, para los que la ‘nueva normalidad’ y otros conceptos postcovid serán aún más significativos. Para ellos, el terreno de la inmortalidad es la memoria, un sitio al que pueden acceder a falta del ritual y una despedida en forma.

“Las situaciones tan excepcionales y duras que estamos viviendo con la pandemia nos obligan a pensarnos diferente y a no pensar solo en lo que nosotros queremos y necesitamos, sino en que somos una comunidad y tenemos que hacer cosas por ella”, concluye Álvarez del Río.

La Doctora María Asunción Álvarez del Río participará en El Aleph, Festival de arte y ciencia organizado por la UNAM, que se llevará a cabo de forma virtual del 21 al 31 de mayo, con el tema Decisiones al final de la vida COVID–19. “Voy a participar hablando precisamente de cómo cambian las decisiones sobre el final de la vida en la atención médica, cómo son diferentes las situaciones de pandemia y cómo se toman en las situaciones normales, cómo los principios bioéticos cambian y porqué tiene que ser así. Vamos a ampliar la información sobre esto”.

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